Introdução
A Favela Compassiva está transformando a capacidade de comunidades vulnerabilizadas de zelar por pessoas elegíveis aos cuidados paliativos, capacitando moradores a oferecer esta modalidade de cuidado junto a profissionais de saúde e serviços públicos locais.
A nova ideia
A Favela Compassiva, fundada por Alexandre Silva, transforma voluntários em líderes compassivos e cidadãos engajados, capacitados a oferecer cuidados paliativos às suas comunidades. O modelo integra o movimento global de comunidades compassivas, criado para enfrentar os desafios do crescimento populacional e do envelhecimento. É o primeiro do tipo no Brasil e se diferencia por ser adaptado às necessidades geográficas, sociais e de segurança das favelas. O modelo de Alexandre se tornou uma referência nacional em cuidados paliativos em territórios periféricos, sendo implementado com sucesso em vinte e quatro comunidades em todo o país.
Alexandre iniciou a construção de uma rede de voluntários no Vidigal e na Rocinha, comunidades na cidade do Rio de Janeiro, envolvendo moradores, profissionais de saúde multidisciplinares e uma equipe administrativa para oferecer cuidados holísticos e de alta qualidade a pacientes elegíveis a cuidados paliativos. Enraizado na compaixão, esse princípio orienta um compromisso contínuo de tomar todas as medidas necessárias para aliviar o sofrimento humano. Os voluntários cuidam do bem-estar físico, espiritual, psicológico e social do paciente.
A estratégia que sustenta esse modelo e causa mudanças sistêmicas se baseia em três pilares: a integração com unidades locais de saúde pública, que permite melhor resposta e planejamento para cuidados de fim de vida; o treinamento comunitário, que promove uma mudança de mentalidade e empodera os moradores para se tornarem participantes ativos e significativos no cuidado; e as visitas presenciais realizadas por moradores de outras favelas, que aprendem como aplicar o modelo em seus territórios, incentivando a replicação pelo país e promovendo igualdade de direitos e acesso ao sistema de saúde para todos, independentemente da condição física ou origem socioeconômica.
Alexandre foi figura-chave no processo de implementação da Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) no Sistema Único de Saúde (SUS) por meio de consultoria ao Ministério da Saúde em 2024 voltada ao componente comunitário. Desde 2024, o número de iniciativas de comunidades compassivas no Brasil tem crescido em diversas regiões, impulsionado pelo apoio técnico direto da equipe da Favela Compassiva, que inclui compartilhamento de metodologias, mentoria, oficinas e articulação com profissionais de saúde, gestores públicos e universidades. O projeto nasceu de um programa de extensão universitária, o que permitiu a Alexandre levar seu conhecimento como pesquisador e professor para dentro das comunidades. A organização também colaborou com o Ministério da Saúde na criação de diretrizes, materiais e na oferta de suporte a interessados em implementar essas iniciativas.
O problema
Um dos principais fatores que contribuem para o envelhecimento da população brasileira é o aumento da expectativa de vida e a redução das taxas de mortalidade por doenças crônicas não transmissíveis. Em 2019, 54,7% das mortes registradas no país foram causadas por doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs), como câncer, diabetes e doenças cardiovasculares. Esse cenário evidencia a necessidade de prevenção e manejo dessas enfermidades por meio da instituição de políticas públicas. Os fatores de risco associados às DCNTs — incluindo condições de vida, acesso a bens e serviços públicos, renda, emprego, direitos e informação — variam significativamente entre regiões e grupos populacionais em razão de desigualdades socioeconômicas, culturais, raciais, de acessibilidade e de urbanização. Essas disparidades tornam alguns territórios substancialmente mais vulneráveis do que outros.
As Unidades Básicas de Saúde (UBS) do Sistema Único de Saúde (SUS) são distribuídas com base em dados coletados pelo censo demográfico. Entretanto, em áreas como a Rocinha, onde se estima que vivam aproximadamente 180 mil pessoas — número frequentemente subnotificado — a discrepância entre dados oficiais e a realidade territorial compromete a capacidade de planejamento e atendimento das UBSs. Essa defasagem afeta, sobretudo, o acolhimento de pacientes que necessitam de cuidados paliativos. Nesse contexto, a presença de agentes comunitários de cuidado, devidamente capacitados e legitimados pela própria comunidade, torna-se uma necessidade urgente para fortalecer a oferta de cuidados no cenário atual da saúde pública do país. As favelas, em sua maioria, carecem de regulamentação efetiva por parte do poder público, resultando em ocupações caracterizadas por parcelamentos irregulares do solo, vias estreitas e pavimentação precária. Essas condições estruturais comprometem a circulação interna e limitam o acesso dos residentes e dos serviços estatais, especialmente os vinculados à assistência em saúde.
O estudo “Cuidadados na formação do profissional na área da saúde”, publicado na Revista Brasileira de Educação Médica, demonstra que muitos estudantes de medicina se sentem despreparados e desconfortáveis diante das práticas envolvidas nos cuidados paliativos. Suas reações emocionais diante da morte frequentemente se manifestam em forma de impotência, medo e até aversão. Se futuros profissionais de saúde não forem adequadamente formados e apoiados para desempenhar esse tipo de cuidado essencial, torna-se irrealista esperar avanços expressivos na qualidade de sua oferta. A revista destaca que o Brasil figura como o terceiro pior país para morrer, o que reforça a urgência de aprimorar tanto a formação quanto a mentalidade dos profissionais da saúde em relação aos cuidados paliativos.
A Rocinha, reconhecida como uma das maiores aglomerações urbanas subnormais do mundo, apresenta índices elevados de umidade e deficiência de iluminação natural, configurando um ambiente propício ao agravamento de enfermidades. De acordo com o diretor da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS), a incidência de tuberculose no território é dez vezes superior à média nacional — um dado que indica sua vulnerabilidade sanitária. Esses desafios se tornam ainda mais críticos diante do envelhecimento populacional, considerando que pessoas idosas apresentam maior suscetibilidade a doenças.
Projeções internacionais indicam que, até 2060, aproximadamente 48 milhões de indivíduos morrerão anualmente em decorrência de sofrimento intenso associado a condições de saúde debilitantes, sendo que 83% desses óbitos ocorrerão em regiões de baixa e média renda, onde os serviços de cuidados paliativos são insuficientes ou inexistentes. No Brasil, essa escassez é particularmente acentuada em comunidades vulneráveis, onde a ausência de políticas públicas eficazes e a limitação de pesquisas direcionadas ao tema configuram um cenário de negligência estrutural. Esse conjunto de fatores potencializa a ocorrência de mistanásia — mortes prematuras provocadas por desigualdades estruturais e pela exclusão sistemática do acesso a condições mínimas de dignidade e assistência. Tal fenômeno representa uma violação direta aos princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana e do direito fundamental à saúde.
A estratégia
O modelo da Favela Compassiva oferece conforto a pessoas em fim de vida nas favelas por meio de uma abordagem colaborativa voltada às necessidades de cuidado em saúde, aliviando a pressão sobre os centros de saúde locais. A implementação bem-sucedida do modelo depende de sete etapas práticas e cinco grupos de atores: voluntários locais, profissionais da saúde, unidades de saúde, equipes administrativas e apoiadores financeiros. A interação entre esses atores é essencial para o funcionamento eficaz e a implementação de longo prazo da metodologia, criando uma rede de apoio resiliente e orientada pela comunidade, que garante cuidados dignos e fortalece o ecossistema geral de saúde nas favelas.
Na primeira etapa, voluntários administrativos atuam como coordenadores, recrutados por meio do engajamento comunitário — muitas vezes familiares de pessoas já atendidas pela Favela Compassiva. Esses coordenadores identificam líderes locais e voluntários dispostos a contribuírem como cuidadores comunitários, sem pré-requisitos, pois todos recebem capacitação. Durante esse processo, também são identificados possíveis pacientes que necessitam de assistência. Construir confiança é essencial, já que o cuidado no fim de vida é uma experiência sensível. Para isso, os moradores são engajados em conversas para que suas preocupações sejam ouvidas. Na Rocinha e no Vidigal, os pontos de entrada para a comunidade foram a Associação de Moradores e a Igreja Católica local, que já contavam com pessoas atuando na área da saúde.
As etapas dois e três ocorrem simultaneamente. A segunda consiste em oferecer capacitação à comunidade sobre o que são cuidados paliativos e quem precisa deles. Então, coordenadores e profissionais incentivam os moradores a identificarem vizinhos que se encaixem nesse perfil. A terceira etapa envolve a criação de uma rede de profissionais da saúde para visitas mensais e elaboração de planos de cuidado abrangentes. Alexandre estruturou essa rede por meio de parcerias com universidades, o que garante um fluxo contínuo de professores e estudantes voluntários.
A quarta etapa é a verificação da elegibilidade das pessoas indicadas. Pequenas equipes interdisciplinares realizam visitas domiciliares junto ao voluntário que identificou o paciente. Os critérios incluem: doença ameaçadora ou limitadora de vida; evolução clínica oscilante com crises recorrentes; impacto emocional ou social significativo; prognóstico reservado com indicação de cuidados paliativos predominantes ou exclusivos; e necessidade de adequação terapêutica. Se elegível, o paciente passa a receber visitas regulares do voluntário local e mensais da equipe do projeto como apoio aos serviços de saúde públicos locais. Caso contrário, a família recebe orientações sobre serviços disponíveis no sistema de saúde.
A quinta etapa envolve, finalmente, apoio integralizado ao paciente. Cada voluntário local acompanha de dois a três pacientes, orientando planos de cuidado, monitorando periodicamente e mediando a comunicação com a equipe de saúde pública. O suporte profissional pode ocorrer presencialmente ou de forma remota, especialmente para serviços como atendimento psicológico. Como muitos voluntários não possuem conhecimentos técnicos em saúde, grande parte dos esforços da Favela Compassiva é dedicada à sua formação, com treinamentos adaptados ao nível de conhecimento, disponibilidade e objetivos dos voluntários.
O apoio também ocorre por meio de contribuições financeiras, obtidas via doações, editais e monetização de cursos pagos, que são destinados às famílias para suporte ao cuidado direto, para comprar itens essenciais como fraldas, medicamentos e alimentos ricos em proteína, quando não distribuídos pela rede pública e para subsídios de transportes para visitas aos pacientes e mutirões de atendimento mensal. Essa é a sexta etapa, na qual a equipe de gestão administra doações, organiza capacitações e integra o projeto a programas de extensão universitária, garantindo um fluxo contínuo de profissionais treinados. A colaboração com universidades também gera pesquisas para apoiar a formulação de políticas públicas, refinando o modelo e apoiando sua replicação.
Além das doações e parcerias, a oferta de cursos pagos sobre cuidados paliativos foi essencial para garantir sustentabilidade, diferenciando-se das capacitações gratuitas oferecidas aos voluntários locais. A formalização com CNPJ ampliou a captação de recursos via editais e parcerias. Ao mesmo tempo, a mobilização comunitária e a rede de voluntários permanecem fundamentais para manter operações de baixo custo e alto impacto social.
A última e mais importante etapa é a integração com a rede de atenção à saúde e social públicas. O envolvimento da Favela Compassiva exige comunicação direta e co-coordenação dos planos de cuidado com unidades de saúde locais. Trata-se de um serviço complementar e de apoio, que não substitui o SUS. A organização gera prontuários eletrônicos e os compartilha com as unidades, recebendo em troca informações relevantes para a gestão do cuidado.
A Favela Compassiva se tornou uma solução para áreas vulnerabilizadas ao aliviar a demanda sobre as unidades de saúde congestionadas e capacitar a comunidade para cuidar de si mesma naquilo que é possível ao leigo. Em uma população vulnerada, a organização ajuda pessoas a viverem com mais conforto e dignidade, além de fomentar comunidades de cuidado baseadas na compaixão, prevenindo a solidão entre pessoas doentes e idosas, proporcionando um fim de vida digno. Sua estrutura simples e de baixa exigência de equipamentos possibilitaram uma replicação bem-sucedida em 24 comunidades pelo país. O modelo foi integrado à estratégia nacional e reconhecido como referência na Política Nacional de Cuidados Paliativos (Portaria GM/MS nº 3.681/2024). Alexandre contribuiu para a implementação da Política Nacional de cuidados paliativos, com foco nos cuidados paliativos comunitários. A iniciativa colabora socialmente para desenvolver diretrizes que tornem os cuidados acessíveis em áreas com grandes desafios sociais. A escalabilidade é orgânica e adaptável, baseada nas experiências consolidadas na Rocinha e no Vidigal.
O objetivo de Alexandre é que a Favela Compassiva se torne uma referência para implementação nacional de cuidados paliativos comunitários por governantes. Nos próximos cinco a dez anos, ele pretende continuar apoiando iniciativas emergentes inspiradas no modelo.
A pessoa
Desde cedo, Alexandre demonstrou um profundo interesse pela enfermagem compassiva. Quando criança, cuidava de balões que imaginava serem pacientes, acompanhando-os até que “morressem” (esvaziassem), um reflexo precoce de sua sensibilidade ao sofrimento. Ele se sentia profundamente incomodado com a dor enfrentada nas etapas finais da vida — uma preocupação que se tornou pessoal quando sua tia desenvolveu câncer no fígado. Ela recebeu alta hospitalar para morrer em casa, sem qualquer suporte médico. Para Alexandre, as pessoas deveriam receber alta para viver com conforto em casa, mesmo diante de uma doença incurável, preservando a qualidade de vida que ainda lhes resta. Mais tarde, quando seu pai sofreu um AVC, Alexandre e sua mãe assumiram os cuidados. Durante esse período, ele também começou a trabalhar para ajudar financeiramente sua família, equilibrando as responsabilidades de cuidador com o trabalho.
Na infância, em uma feira de ciências, Alexandre foi responsável pela divisão hospitalar. Foi nesse momento que sua paixão pela enfermagem floresceu e se consolidou como escolha de carreira na universidade. Em 2008, Alexandre cursava simultaneamente o mestrado em Minas Gerais e o MBA no Rio de Janeiro. Nesse período, em uma visita a Casa Rosa, influenciado pela referência de cuidado local realizado por Luana Muniz, conheceu Marielle Franco, que o levou ao Complexo da Maré para entender como as pessoas eram cuidadas em condições de favela, especialmente nas etapas finais da vida. Ele continuou estudando a Maré até ser forçado a interromper a pesquisa devido a conflitos entre diferentes movimentos de poder paralelo. Alexandre seguiu dividindo seu tempo entre o Rio de Janeiro e Minas Gerais, dando continuidade às suas pesquisas no Vidigal e, posteriormente, na Rocinha.
Após concluir o MBA no Rio de Janeiro continuou visitando Vidigal e Rocinha para apoiar moradoras locais que já gostavam de cuidar de seus vizinhos, Alexandre encontrou uma idosa que teve que recorrer a comer papelão temperado por oito dias devido à falta de comida. Esse encontro foi um divisor de águas que o levou a sair do campo da pesquisa e transformar sua paixão em uma solução prática. Essa solução se tornou futuramente a Favela Compassiva, que combinou sua formação acadêmica com sua empatia pelos cuidados paliativos. Em 2018, ele foi convidado a falar sobre cuidados paliativos em favelas no 1º Congresso Carioca de Cuidados Paliativos. Lá, conheceu Maria Gefé da Rosa Mesquita e Liana Amorim Corrêa Trotte, enfermeiras da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), e Lívia Pereira Coelho, médica da rede municipal de saúde. Junto delas cresceu a vontade e a oportunidade de formalizar as atividades de Alexandre como programa de extensão universitária de sua Universidade, Universidade Federal de São João del-Rei.
À medida que o projeto crescia, ficou evidente que o programa de extensão já não comportava sua dimensão. Em 2019, a Favela Compassiva, idealizada por Alexandre, se consolidou também como uma Organização não governamental (ONG). Seus vínculos com a universidade continuam sendo essenciais para manter a confiança e credibilidade junto aos moradores das comunidades, além de serem fundamentais para atrair profissionais de saúde voluntários especializados, desenvolver suas pesquisar e formar pessoas com este carisma, indispensáveis para o funcionamento do projeto.