Krzysztof Liszcz w pięknej rozmowie

Ashoka Fellow Krzysztof Liszcz w pięknej rozmowie z p. Magdaleną Jacoń dla Tygodnika Polityka. Wspominamy Krzysztofa, który pięknie wykorzystał dany mu czas.

NADZIEJA, KTÓRA NIE DAJE GWARANCJI

Coraz rzadziej słyszę: "Po co adoptowaliście dziecko z niepełnosprawnością?". Wydaje mi się, że w społeczeństwie coś się zmieniło. Taką sytuację postrzega się już jako uprawnioną, normalną, ale kiedy 25 lat temu adoptowaliśmy syna, a potem jego siostrę, z porażeniem mózgowym, nieraz słyszeliśmy: świętych nam nie potrzeba, po co Wam taki kłopot! - mówi Krzysztof Liszcz.

Uczy pan nadziei?
Spotykam się z rodzinami adopcyjnymi z całej Polski. Prowadzę konsultacje i warsztaty. Przyjeżdża na przykład mama z adoptowanym 14-latkiem, już praktycznie bez nadziei na to, że będzie między nimi dobrze. Matka nie potrafi się porozumieć z synem. Stąd pytania: dlaczego jest tak źle? kto zawinił? Chłopiec jest zdrowy, ale okazuje się, że to dziecko ma za sobą lata burzliwych przejść, porzuceń, utratę rodziców biologicznych, wystawienia na różnego rodzaju toksyczne zagrożenia. W takiej sytuacji nadzieją jest pokazanie matce, że on jest coś wart. A chłopcu – że ona go kocha.

Tak po prostu?
Nic nie jest po prostu, ale od czegoś trzeba zacząć. Na początek robimy listę mocnych stron dziecka. Dopiero potem przechodzimy do tego, co jest brakiem. Czasem okazuje się, że chodzi o problem rodzica.

Wtedy poszukujemy wspólnego języka, nadajemy problemowi perspektywę. Trzeba powiedzieć tym ludziom: interesujecie mnie i interesuje mnie, co się z wami dzieje. Wkrótce znowu się spotkamy. Dostaniecie na ten czas pewne zadania do wykonania. Macie przed sobą drogę do przejścia. Wtedy pojawia się nadzieja, która może uleczyć ten miłosny zawód.

Zawód miłosny?
Do adopcji trafiają dzieci po przejściach. Rzadko w pełni zdrowe. Nawet te zdrowe w sensie cielesnym są głęboko poranione psychicznie. Jeśli się o tym wie, pojawia się nadzieja. Natomiast kiedy się to zlekce­waży albo odrzuci, to mamy zawód. Bo dziecko nie jest takie, jakie miało być! A przecież ono jest, jakie jest, i zadaniem rodziców jest się do niego dostroić. Nie mogą powiedzieć mu na samym początku: słuchaj, tu się inaczej gra, w tej orkiestrze… Muszą zejść do parteru, do jego kompetencji, potrzeb i braków.

Czy powodem tego zawodu nie jest traktowanie adopcji jako leku na wcześniej niespełnione nadzieje o rodzicielstwie? Dziecko jako brakujący element idealnego obrazu. Sposób na zaspokojenie potrzeb rodziców…
Często tak jest. Oczywiście, każdy by chciał, żeby dziecko było zdrowe, śliczne i mądre. Czekając na własne, też się na to liczy. Rodzice adopcyjni mogą wprawdzie „wybrać” sobie dziecko, ale korzystanie z tego prawa pociąga za sobą koszty. Może rodzić poczucie winy. Ktoś adoptuje dziecko zdrowe, ale wcześniej rezygnuje z dwójki czy trójki dzieci chorych bądź zagrożonych ciężką chorobą. Jedni przejdą nad tym do porządku dziennego, inni będą cierpieć i mieć wątpliwości.

I jest oczywiście także perspektywa dziecka. Ono też ma swoje oczekiwania. Na co ma nadzieję?
Nasza Ewunia jest z nami od 10 lat, ale dopiero od roku nawiązuje kontakt wzrokowy i pozwala na kontakt dotykowy. Mówi, że chce się przytulić. Przez dziewięć lat tego nie robiła. Nowa rodzina może być dla dziecka obca kulturowo. Wyobraźmy sobie dziecko romskie, które trafia do rodziny lekarskiej. Cóż to za kontrast! Ileż trzeba pokory, żeby umieć się spotkać. Po okresie szoku i pewnej oziębłości dla rodziców albo przeciwnie – zabiegania o nich, jak w miodowym miesiącu – dziecko na swój sposób zaczyna ich testować. Potrzeba na to czasu i cierpliwości.

Trzeba na przykład znieść taki okres, kiedy dziecko adoptowane załatwia potrzeby fizjologiczne tam, gdzie stoi. Albo daje do zrozumienia, że je tylko to, co jest z ketchupem. Dziecko bada różne granice, wypróbowuje miłość nowych rodziców, sprawdza, czy może im zaufać.

Jak zdobyć to zaufanie? Zaufanie adoptowanego dziecka?
Dobrze, jeśli życie w nowym domu jest uporządkowane, ma swój rytm – dnia, tygodnia, posiłków, zajęć, wymagań. Te dzieci często takiego doświadczenia w ogóle wcześniej nie miały. Jak ufać i mieć nadzieję, kiedy nie wiadomo, co za chwilę będzie? Co się stanie? Przyjdzie tata czy nie przyjdzie? Wypije czy nie wypije? Będzie obiad czy nie będzie obiadu? Tak dotąd wyglądało ich życie.

Życie bez poczucia bezpieczeństwa.
Według mnie nadzieja to właśnie bezpieczeństwo. A żeby do niego dojść, dziecko musi odbyć swoją „ciążę” z nowymi rodzicami. Parafrazując słowa profesora Tomasza Karskiego, dziecko porzucone, przyjęte do domu adopcyjnego czy zastępczego, powinno być „na nowo włożone do brzucha”.

To zadanie dla obu stron. Muszą uczyć się siebie nawzajem…
Tak, to zadanie dla obu stron, na które obie strony muszą mieć czas. Zauważyłem, że na początku, gdy dziecko przychodzi do nowej rodziny, mamy tendencję do składania wielkich obietnic: jest bombardowane kalejdoskopem propozycji. A przecież ono nie po to przyszło, żeby od razu chodzić na koniki, baseniki, tańce i w piątym roku życia być zapisane do szkoły salezjańskiej. Przyszło do ludzi, którzy powinni je „urodzić”. Kiedy jakiś większy fragment jego życia przebiegnie w nowych warunkach, wreszcie dziecko może powiedzieć: tak, stawiam na nich. Dopiero wtedy, nie po tych wszystkich fantastycznych propozycjach.

Jak długo to może trwać?
Uważa się, że około jednej trzeciej życia dziecka. Jeśli do rodziny zastępczej trafia czterolatek, taki stan osiąga mniej więcej po półtora roku. Teoretycznie. Obie strony przeżywają w tym czasie zetknięcie różnych doświadczeń, oczekiwań, charakterów. Jeśli w rodzicach jest nadzieja, nie oburzają się ani nie mówią, że się do tego „nie nadają” albo dziecko się „nie nadaje”.

Bywa tak?
Zdarza się, że rodzice adopcyjni po miesiącu czy kilku oddają dziecko. Od razu jest pytanie: kto nawalił? kto nie miał nadziei? Przecież dziecko miało prawo jej nie mieć. Miało prawo być zagubione. Ale ten, kto je przyjmował, powinien być wyposażony w jakiś startowy pakiet nadziei.

Mówi to pan jako lekarz, terapeuta. Ale sam jest pan ojcem rodziny poskładanej z fragmentów innych rodzin…
Jesteśmy „poskładani” nawet podwójnie. Dla dwojga dzieci stanowimy rodzinę zastępczą, dwoje starszych adoptowaliśmy. Różnica jest zasadnicza. Rodzina zastępcza ma jeszcze nadzieję – przynajmniej w naszym przypadku – że między dziećmi a ich naturalnymi rodzicami może się zdarzyć coś dobrego. Próbujemy temu sprzyjać, ale to bardzo trudne zadanie, bo nadzieja jest jednostronna. Z tej drugiej strony nie ma wołania o dzieci, nie ma czekania na ich powrót.

„W rodzinie nic się nie zmienia” – pisze asystent rodzinny w protokołach, przez lata to samo. Taka rodzina już dawno powinna być objęta jakimś modelem wsparcia. Zabranie im dzieci niczego nie zmienia. Przeciwnie: odciąża ich od kłopotu i pozwala staczać się szybciej. Nie mają żadnych obowiązków, tylko raz w miesiącu pójść po zapomogę. Ten system jest naprawdę niedobry.

Siostry Ewa i Julia trafiły do państwa 10 lat temu. Ale wcześniej było z wami już inne rodzeństwo, Paweł i Kasia. Słyszycie jeszcze komentarze, po co wam to było? Po co adoptować dziecko z niepełnosprawnością?
Coraz rzadziej. Wydaje mi się, że w społeczeństwie coś się zmieniło. Taką sytuację postrzega się już jako uprawnioną, normalną. Ale kiedy 25 lat temu adoptowaliśmy syna, a potem jego siostrę, z porażeniem mózgowym, nieraz słyszeliśmy: świętych nam nie potrzeba, po co wam taki kłopot!

Pawła przyjęliśmy jako pięcioletniego chłopca. Jego dwuletnia siostra rozwojowo była na poziomie trzymiesięcznego dziecka. Nie kierowano jej do adopcji jako przypadek zbyt ciężki do udźwignięcia. Tłumaczono nam, że adopcja jej brata zerwała między nimi więź, że dla nas jest ona obca. Ale nie była. Zmagaliśmy się z tą myślą. Dziewięć miesięcy to trwało.

Jak ciąża.
Musieliśmy dojrzeć do decyzji. Przeszliśmy całą drogę: od obojętności, przez „nie możemy” i „nie damy rady”, do zgody. Przełomem była chyba myśl o tym, co będzie, jeśli za kilka lat Paweł zapyta: „mamo, tato, a dlaczego nie adoptowaliście ze mną mojej siostry, tej chorej?”. Co byśmy mu odpowiedzieli? Że o niej nie wiedzieliśmy? Że nie chcieliśmy, żeby miał przez nią kłopoty?

Decydujące były słowa z Pierwszego Listu do Koryntian: „Bóg wybrał właśnie to, co głupie w oczach świata, aby zawstydzić mędrców, wybrał to, co niemocne, aby mocnych poniżyć, i to, co nie jest szlachetnie urodzone według świata i wzgardzone, i to, co nie jest, wyróżnił Bóg, by to, co jest, unicestwić”.

Kiedy po prawie roku spędzonym z nami syn usłyszał, że jedziemy razem do szpitala po Kasię, powiedział jedno: „A gdzie ustawimy jej łóżeczko?”. Przez rok nie wspomniał o siostrze ani razu, żeby nie wprowadzić nas w konsternację. Dzisiaj uważam, że i on zachował się wtedy bardzo dorośle, i my. Rozważając adopcję chorego dziecka, trzeba zapytać samego siebie: podejmę wyzwanie czy nie interesują mnie takie kłopoty, bo potrzebuję raczej „zagwarantowanej” nadziei. Moim zdaniem nadzieja to coś, co dotyczy braku gwarancji. Jak tylko przyjęliśmy Kasię do naszego domu, to od razu pojawiła się nadzieja.

Skąd się brała?
Dała ją współczesna psychologia, mówiąc, że zmiany są możliwe. Zaczęliśmy szukać pomysłów na terapię. Otworzyliśmy nasz dom na wolontariuszy. Po kilku miesiącach było wokół nas kilkadziesiąt osób, od uczniów późniejszych klas szkoły podstawowej po emerytów. Dyżurowali codziennie. Nasz dom wypełniały nie tylko ćwiczenia, terapia, masaże, ale też śmiech. Dużo zabawy było wokół tej choroby. Pamiętam, jak przy ćwiczeniach na drabinkach, po których dziecko, zwisając, ma pokonywać przestrzeń metodą małpich chwytów, nagrodą za 10 przejść była… wyprawa do sąsiedniego bloku, z windą. Dzieciaki razem z wolontariuszkami jechały na 13 piętro. Przez okno krzyczały do ludzi na dole. Potem zjazd na dół i powrót do domu. Taka dziwna nagroda. A to działało.

Normalne życie się toczyło?
Cały czas coś się działo. Wydawałoby się, że w niedzielę może być trochę ciszy i spokoju. Ale nie, punktualnie o ósmej rano dwie wolontariuszki dzwoniły do drzwi. Przez osiem lat! Nie można było dłużej pospać, tylko trzeba było się przygotować, dom posprzątać, dzieciom dać śniadanie, bo mieliśmy plan działania z osobami, które nam poświęcały tę niedzielę. Można powiedzieć, że żyliśmy w bajce.

Ale chyba cały czas bajkowo nie było. Jak nie zwariować w trudnych momentach? Jak radzić sobie, kiedy nie ma postępów albo bardzo trudno je osiągnąć?
Kiedy razem z żoną przyjęliśmy Kasię do naszego domu, w 1988 r., moja teściowa miała 77 lat i masę własnych kłopotów ze zdrowiem. Ale zaczęła pomagać, i to bardzo intensywnie. Pisała dla Kasi książeczki do nauki czytania. Wyjeżdżała z nią w różne miejsca. Opiekowała się nią, kiedy my byliśmy zajęci. W tej kondycji dotrwała do 94 roku życia. Skoro ona mogła to robić, to my, młodsi od niej o pokolenie czy dwa, byliśmy podobnie nakręceni. Cała rodzina nieźle działała i chyba dlatego nie zwariowaliśmy. Nadzieja to zaproszenie do działania i przyjęcia na siebie zadań, które wybijają nas z dotychczasowego spokoju. U nas najważniejszym zadaniem były potrzeby córki.

A co z potrzebami innych domowników?
Pomoc najsłabszemu ogniwu wymagała, by każdy zrezygnował z jakiejś części siebie. Nie uważaliśmy, że to coś złego. Rodzina to nie jest system, w którym dzieli się każdemu po równo, tylko – trochę jak w wyśmianym komunizmie – każdemu według potrzeb. Jeśli oddaję swój czas na potrzeby mojego dziecka, robię to też z własnej potrzeby. Gdyby było inaczej, gdybym zamknął się w swoich potrzebach, to może byłyby z tego jakieś rozwody… Ale my po prostu założyliśmy, że mamy alarm i wszystkie ręce na pokład. Każdy, tak jak może, staje do wylewania wody z łódki. Dziecko wybiera ją łyżeczką, dorosły rondelkiem. Do tego jeszcze wolontariusze – skoro obcy ludzie mogli dawać nam swój czas i siły, my musieliśmy być do ich dyspozycji, panować nad sytuacją. Gdy nie patrzy się zbyt daleko, tylko wiosłuje z uporem każdego dnia, to można czasem dopłynąć w ciekawe miejsce. Może spotkać człowieka pozytywna niespodzianka.

Jakie były u was?
Syn skończył pedagogikę, jest już samodzielny. Córka skończyła liceum i dwie szkoły policealne. Pracuje w internetowym portalu maturzystów, gdzie się zajmuje bazą danych szkół. A miała przez całe życie leżeć w domu opieki społecznej. Ma już 27 lat. Jest otwarta, koresponduje z ludźmi, pięknie śpiewa, umie sama o siebie zadbać. Poza domem nie jest zupełnie samodzielna, potrzebuje czyjejś asysty albo przemieszcza się ze specjalnym balkonikiem. Ma pomysł na siebie. Ma marzenia, ale też rozterki – nie ma na przykład chłopaka, choć to się przecież też innym zdarza. Jak to rodzice, niepokoimy się o jej przyszłość, ale z innych powodów.

Czego się obawiacie?
Zastanawiamy się, na kogo Kasia będzie mogła liczyć, kiedy nas zabraknie. Ma dwie przybrane młodsze siostry, ma starszego brata. Ale każde z nich samo pokieruje swoim życiem. Nie możemy im kazać zajmować się siostrą. Możemy tylko przygotowywać ją tak, żeby umiała sygnalizować swoje potrzeby, stawiać warunki, być otwartą na innych ludzi i ich potrzeby.

Wiara też pomaga nadziei?
Oczywiście, chociaż dzisiaj w Polsce niechętnie się o tym mówi. Wstydliwie chowa się gdzieś duchowość człowieka. Ludzie boją się moralizatorstwa czy Bóg wie czego. A tu chodzi o otwartość na dobro, szacunek dla innych.

Za sprawą swoich przybranych dzieci zawodowo zajął się pan problemem FAS, czyli wad wrodzonych spowodowanych przez alkohol spożywany przez matki w czasie ciąży. Jak poważne to zjawisko?
Rocznie takich dzieci rodzi się kilkaset albo więcej, ale nie ma ich w oficjalnych statystykach. Polski rejestr wrodzonych wad rozwojowych w ogóle nie uwzględnia FAS. Na przestrzeni 15 lat odnotowano może 30 przypadków. Nasza diagnostyka tym się nie zajmuje. Oficjalnie tych dzieci właściwie nie ma!

Dlaczego?
Spotykam się z opiniami, że szkody poalkoholowe dzieci są nieistotne, że przesadzamy, że wtrącamy się w czyjąś ciążę i w prywatne decyzje ludzi. Udało mi się utworzyć punkt konsultacyjny FAS w Gdyni tylko dlatego, że jest to zespół specjalistycznych poradni prowadzony przez wydział polityki społecznej i nie ma nic wspólnego z funduszem zdrowia. Tymczasem problematyka ciąży alkoholowej i szkód poalkoholowych u dzieci wymagają szerokiego medycznego zaangażowania w ich rozpoznawanie i profilaktykę.

Pijany noworodek i jego matka – czasami słyszy się o takich przypadkach.
Rzeczywiście, lekarze niekiedy diagnozują FAS u noworodka. Takich przypadków jest kilkanaście w roku, a tylko kilka z nich zostaje udokumentowanych. I na tym się kończy. Potem dziecko trafia do różnych poradni, w zależności od tego, co mu dolega. Jeśli ma wadę nerek, jest leczone przez urologa, jeśli ma wadę kręgosłupa – przez ortopedę. Ale nikt nie zbiera tego w całość i nie ustala związków z alkoholem. A to ważne, by zapobiegać kolejnym ciążom alkoholowym.

Jeśli matka rodzi pierwsze dziecko z wadą serca czy wadą układu nerwowego, a w ciąży piła alkohol, to ta kobieta powinna być od razu objęta opieką. Iść na odwyk, mieć asystenta rodzinnego. Jeżeli tak się nie stanie, najczęściej będzie piła dalej. Gdy rodzi troje, czworo czy pięcioro dzieci, to każde kolejne jest coraz bardziej obciążone uszkodzeniami. Jest tak, bo stan zdrowia matki się pogarsza, tolerancja alkoholu wzrasta, a jej możliwości materialne najczęściej się kurczą. Znam rodzinne domy dziecka, w których wychowuje się po kilkoro rodzeństwa jednej mamy pijącej. Ojcowie bywają różni. Ale mama pije cały czas, przez 20 lat. I nikt tego nie diagnozuje, bo uważa się na przykład, że rozpoznanie picia narusza intymność matki.

Jak to zmienić?
To właśnie najtrudniejsze. Żaden ośrodek akademicki nie ma zakładu naukowego, badawczego czy edukacyjnego, który by się zajmował FAS. Jedyną osobą, która zrobiła habilitację z tej problematyki, jest profesor Ludwika Sadowska. Napisała dużą pracę na temat jakości życia i zdrowia dzieci w rodzinie alkoholowej. 20 lat temu! Głos wołającego na puszczy. Dotąd próbowaliśmy zbudować przyczółek poza medycyną. Na mapie Polski są to punkty w Toruniu, Gdyni, Żywcu… W Krakowie dopiero teraz powstaje pierwsza pracownia w szpitalu św. Ludwika. W tym roku ­rusza pierwszy polski program badawczy nad dziećmi z FAS. Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych obejmie nim 2,5 tys. dzieci szkolnych, które przejdą badania przesiewowe. Wyłoniona zostanie grupa 250 dzieci do dalszych szczegółowych badań. Może to coś zmieni. Na razie nie mamy nawet polskich statystyk.

Cały czas przeciera pan szlak?
Tak, razem z grupą osób, z którą współpracuję, mamy takie poczucie. Okres pionierski. Postanowiliśmy, że aby zwiększyć naszą siłę przebicia, zrobimy doktoraty. Tej wiosny mam obronę, na starość mi się zachciało. Jeśli mi się uda, obkolęduję kilka ośrodków akademickich, fundusz zdrowia. Widzę nadzieję w działaniu, tworzeniu rozwiązań. Przecież zostanie po nas tyle, ile zrobimy.

rozmawiała Magdalena Jacoń

Krzysztof Liszcz, lekarz psychiatra, wraz z żoną Katarzyną Kałamajską-Liszcz (historyczką sztuki) adoptowali dzieci z FAS (Fetal Alkohol Syndrom), czyli alkoholowym zespołem płodowym. Nagrodzeni za wszechstronną pracę na rzecz dzieci obarczonych takim syndromem. Laureaci nagrody Znaku i Hestii im. księdza Józefa Tischnera z 2009 r.